Verein

GESCHICHTE DES VEREINS

Im Mai 1990 wurde in Frankfurt am Main/Bundesrepublik Deutschland eine Initiative "Hilfe zur Selbst­hilfe" für krebskranke und strahlengeschädigte Kinder aus Tschernobyl gestartet. Die Durchführung des Projekts war in drei Stufen geplant. Die erste Stufe (Soforthilfe bis 31.12.90) ermöglichte es, innerhalb kürzester Zeit mit im Vergleich zum Westen adäquaten Therapie-Protokollen (BFM-90-Minsk) zu begin­nen. Die Vorgehensweise, neue Leukämiefälle bis hin zur immunologischen Blastentypisierung abzuklä­ren und risikoadaptiert nach dem BFM-90-Minsk-ALL- und dem BFM-86-AML- sowie Rezidivpatien­ten nach den BFM-90-Minsk-ALL-Rezidivprotokollen zu behandeln, barg sowohl für Eltern betroffener Kinder als auch die behandelnden Ärzte eine klare Linie.

 

 

Durch regelmäßige Konsultationen vor Ort wurde die Zahl der Kinder, die vorher für eine Behandlung im Westen prädisponiert waren, auf ein Mini­mum gesenkt. Ein weiterer wichtiger Punkt war die Ausbildung Deutsch und Englisch sprechender Fachleute im Westen und die Ausbildung von Fachleuten ohne Fremdsprachenkenntnisse in Minsk sowie die Mitbetreuung der anlaufenden Therapie durch Ärzte-/Schwestern-Teams aus der Schweiz direkt vor Ort. Mit Hilfe des am 23. Juli 1990 gegründeten Fördervereins "Hilfe für Kinder aus Tschernobyl" wurde ei­ne Institution mit internationalem Wirkungskreis für direkte medizinische Hilfe und anschließende Reha­bilitation der Kinder und ihrer Familien geschaffen. Aufgrund der Arbeit dieses Fördervereins wurde die Versorgung mit Medikamenten, Einmalartikeln und Geräten bis hin zu einem Klinikumsneubau in Minsk sichergestellt. Auch haben wir einen Elternverein ("Kinder in Not") in Minsk initiiert und mitaufgebaut, um einen wirkungsvollen Einsatz der Hilfe vor Ort zu garantieren. Diese effizient angelaufene Zusammenarbeit erwies sich auch als sehr hilfreich bei Verhandlungen mit der medizinischen Administration von Belarus.

In der zweiten Stufe (01.01.91 - 31.12.93) wurden durch Schaffung von Stationen oder Zentren in den Gebietskinderkliniken in Gomel (40 Betten), Mogilev, Vitebsk, Grodno und Brest (je 20 bzw. 10 Betten) und vor allem in Minsk mit dem Aufbau eines 80-Betten-Zentrums Strukturen für pädiatrische Hämatologie und Onkologie etabliert. Die epidemiologischen Daten aus diesen Zentren sprechen sechs Jahre nach Tschernmobyl für einen zehnfachen Anstieg der Fälle mit einem Schilddrüsenkarzinom. Eine Zunahme wird auch bei kindlicher Leukämie beobachtet.

Zum Jahrestag der Reaktorkatastrophe von Tschernobyl (26.04.1986) seit 1991 jährlich stattfinden­de Weiterbildungssymposien unter Teilnahme westlicher Fachleute und im Oktober stattfindende Arbeitstagungen zwecks Erfahrungsaustausches zur Thematik der Frühjahrs-Symposien erlauben es, bis 1996 sämtliche Themen der Hämatologie und Onkologie durchzunehmen und zu einem Aufgabengebiet zu verschmelzen sowie diese aus der Erwachsenen-Hämatologie und -Onkologie auszugliedern.

 

 Das weiter herrschende Prinzip der Zentrumsleitung ohne Führungsstrukturen und demokratische Gremien allein durch den Direktor, der Vorgaben vom Schreibtisch des Ministers bekommt und diese an die Stationsleiter weitergibt, führt zu Überforderung und dem Verlust an Fachkompetenz in beiden In­stanzen. Diese Vorgehensweise bringt jegliche Initiative bereits an der Basis zum Erlöschen. Zentren mit mehr als 40 Betten für Hämatologie und Onkologie und ohne Anschluß an eine Kinderklinik leiden an der allgemeinen pädiatrischen Inkompetenz, die sich auf das Therapieergebnis der Patienten negativ aus­wirken. Die gewonnenen Erfahrungen veranlassen vor dem Einstieg in die dritte Stufe (Aufbau des Wis­senschaftlichen Zentrums zur Erforschung der Tschernobyl-Katastrophe vom 01.01.94 - 31.12.96) zu ei­ner kritisch-konstruktiven Bestandsaufnahme und eine Neuorientierung, um ein zielgerechtes Weiter­kommen in Zusammenarbeit mit der im April 1992 gegründeten Gesellschaft für Pädiatrische Hämatolo­gie und Onkologie von Belarus zu gewährleisten.

Internationale Zusammenarbeit im Bereich der Medizin lief bis zum Fall des Eisernen Vorhangs zwischen den Republiken der ehemaligen Sowjetunion und dem Ausland nur über die Zentralregierung in Moskau. Mit dem Beginn der Perestrojka und besonders nach der Bildung unabhängiger Staaten auf dem Gebiet ehemaliger Sowjetrepubliken suchen Mediziner, Wissenschaftler und Hochschullehrer weit­reichende Zusammenarbeit mit ihren Kollegen aus dem westlichen und östlichen Ausland. Die Vernach­lässigung der Gesundheitspflege in den Jahren 1960 bis 1980 durch immer weiter sinkende Etats für das Gesundheitswesen und die medizinische Forschung und Ausbildung hat sich im Rahmen der Perestrojka noch weiter verschlechtert. Medizinische Wirtschaftszweige wie die Herstellung von Medikamenten, Einmalartikeln Reagenzien und Infusionslösungen sowie der Bau medizinischer Groß- und Kleingeräte sind veraltet oder fehlen gänzlich. Die auf enge wirtschaftliche Zusammenarbeit und damit absolute Ab­hängigkeit ausgerichtete Perspektive zwischen den Republiken der ehemaligen UdSSR und auch den an­deren Ostblockstaaten untereinander führte zum endgültigen Ruin der medizinischen Industrie nach dem Zerfall des Warschauer Pakts und der UdSSR. Bestehende Verträge werden außer Kraft gesetzt oder ein­fach nicht mehr eingehalten. Eine immense Inflation nationaler Währungen führte dazu, daß Verrechnun­gen nur noch in Devisen möglich sind. Eine allgemein drastische Verarmung der Völker im Osten, die Ausbildung einer Schicht Neureicher und die mit der Informationsfreiheit zugängliche Einsicht fehlender Behandlungsmöglichkeiten im Inland haben einen regelrechten Patiententourismus in westliche Indu­striestaaten ausgelöst. Wir hier im Westen sind häufig übelfordert, alle Probleme, die ein solcher Patient und seine Familie aufwerfen, einer gerechten Lösung zuzuführen. Die schlimmsten Probleme dabei be­stehen nicht nur darin, daß sie mittellos kommen, hier keine Wohnung und keinen Unterhalt haben und keine Fremdsprachen beherrschen, sondern vor allem auch darin, daß sie für sich und ihre Kinder in ihrer Heimat keine Zukunft sehen. Staatlich anerzogene Tatenlosigkeit ohne Eigeninitiative, fehlende Perspek­tiven in der Heimat, die alte Stärke nur in Diebstahl und Korruption aufweisen, und staatlich verankertes Bemuttert werden - hier staatlich oder privat - gestatten bzw. veranlassen die Ausbreitung materiellen Egoismus unter den Betroffenen. Entsprechend schleppen sie sich hier von einer Tür zur anderen und lö­sen dabei mit ihren Hilferufen ganz unterschiedliche Gefühle aus, die bei der allgemeinen Problemdar­stellung für die betroffenen Kinder in den östlichen Staaten von jeher störend sind.

Und so sind auch wir Anfang 1990 mit der geschilderten Problematik hautnah in Berührung gekom­men und mußten für uns eine Entscheidung treffen, wie wir uns den immer größer werdenden Problemen gerecht stellen sollte. Nach vielen Anfragen und direkten Patienteneinweisungen von Behörden, Rund­funk, Fernsehen, dem Roten Kreuz und anderen mehr wurde der Aufnahme zur Abklärung und Therapie von zunächst drei von insgesamt geplant acht Kindern aus Tschernobyl zugestimmt. Am 1. Mai 1990 tra­fen zwei Kinder in Begleitung zweier Ärztinnen von der Station für Hämatologie des 1. Städtischen Krankenhaus in Minsk am Zentrum der Kinderheilkunde in Frankfurt am Main ein. Der dritte angemeldete Patient war kurz vor der Abreise aus Minsk verstorben. Einer der beiden Patienten wurde im Flug­zeug reanimiert und traf mit einem Multiorganversagen bei Grunderkrankung AML (akute myeloblasti-sche Leukämie) hier ein. Dieser Patient verstarb wenige Stunden nach seiner Einlieferung. Die andere Patientin wies im Rezidiv einer ALL (akute lymphoblastische Leukämie) eine schwere Aspergillose auf. Einige Tage später wurde im Zentralorgan der Presse von Belarus, "Sovetskaya Belorussia", in einem Artikel über die Behandlungsmöglichkeiten von Kindern im Westen vom Chefhämatologen Prof. Dr. J. Iwanow höhnisch mitgeteilt, daß zwei Kinder, die vorher von Minsker Fachkräften sorgfältig für eine Behandlung im Westen ausgewählt worden waren, verstorben seien und daß sich ein weiteres in Lebens­gefahr befände. In dieser Zwangslage war es für uns in der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie unter Leitung von Prof. Kornhuber klar, daß wir ein Konzept würden erarbeiten müssen, um der Vielzahl politischer, ökonomischer, medizinischer, sozialer und ökologischer Probleme prospek-tiv Herr zu werden. Nach einer ersten politischen und ökonomischen Analyse sowie nach dem Erkennen der medizinischen Problematik in den Republiken der damaligen Sowjetunion, deren Zerfall sich ab­zeichnete, war uns klar, daß die Probleme in den folgenden Jahren nur noch größer werden und sich auch nicht mit Hilfe aus dem Westen würden lösen lassen. Um die medizinische Versorgung allein der krebs-kranken Patienten in der damaligen UdSSR zu gewährleisten, sind nach unseren Berechnungen etwa 100 Zentren mit 20 bis 40 Betten erforderlich. Das marode Gesundheitswesen, die kommunistische Bürokra­tie und das System alter Professoren-Eliten wirkten zu Beginn einer breitgefächerten Zusammenarbeit als die Kooperation bereits im Keim erstickend. Die in den letzten dreißig bis vierzig Jahren bewährte Zu­sammenarbeit zwischen Amerika und Europa in Form von Partnerschaften zwischen Zentren hatte hier im ersten Schritt keinen Erfolg. Die Analyse hatte gezeigt, daß der Beginn dauerhafter Hilfe an einer Stelle zu konzentrieren war. Für diese Stelle mußte umfangreiche Hilfe gewährleistet sein, um einen am Westen orientierten Standard mit möglichst Vielem aus der Heimat aufzubauen. Nach erster Betrachtung hatten die Kritiker recht, die dieses Projekt als "Schloß in der Wüste" bemängelten. Nur war uns klar, daß die im ersten Schritt von vielen geplanten Partnerschaften zwischen Kliniken im Westen und solchen im Osten es nicht erlauben würden, die aufgestaute Patientenunterversorgung aufzufangen, weil das Gießkannenprinzip im Vergleich zu punktueller, massiver Unterstützung keinen Erfolg versprach. Die bereits damals bestehenden Beziehungen zu mehreren Kinderhämatoonkologen in einigen osteuropäi­schen Ländern - auch in Ländern der ehemaligen UdSSR - veranlaßte uns aus vielerlei Gründen, das Pro­jekt für Belarus und hierbei zunächst auf Minsk konzentriert auszuarbeiten.